日前，《中國系統性紅斑狼瘡發展報告2020》（以下簡稱“報告”）發布。該報告由國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心和國家風濕病數據中心共同發起并撰寫，首次對十年來我國系統性紅斑狼瘡的診治現狀、臨床特點、發展現狀、存在問題與挑戰、未來展望等方面進行了全方位介紹。國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主任、北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰表示：“這是目前全球首個針對系統性紅斑狼瘡的報告，對推動全球系統性紅斑狼瘡診治發展具有重要意義。”

　　據估算，我國系統性紅斑狼瘡患者約有100萬人，總數位居全球第一，發病率位居第二。

　　系統性紅斑狼瘡是一種全身性疾病，它往往導致臟器的損傷，尤其是腎臟和神經系統、皮膚、血液系統、呼吸系統，幾乎所有的系統都可能受累。

　　出現什么癥狀需要篩查是否為系統性紅斑狼瘡？曾小峰指出，系統性紅斑狼瘡屬于風濕病范疇，如果患者出現關節腫痛、皮疹、不明原因的發燒、白細胞或血小板減少等，都應該去風濕免疫科篩查是否為系統性紅斑狼瘡。

　　“目前我們已經實現了系統性紅斑狼瘡患者的10年生存率與發達國家水平相當的目標。但隨著病程的延長，幾乎所有系統性紅斑狼瘡患者都會出現不同程度的臟器受累，伴隨逐漸累積的臟器不可逆損傷，最終造成多器官功能衰竭，導致患者死亡。”曾小峰說，我國系統性紅斑狼瘡致死率和致殘率較高，給患者及其家庭造成一定的經濟和心理負擔。

　　報告指出，我國有89.51%的患者期望減少糖皮質激素（以下簡稱“激素”）的使用。來自中國系統性紅斑狼瘡研究協作組的數據顯示，我國84.13%的患者正在使用激素治療，其中部分患者用于維持治療的激素劑量偏大，不良反應也隨著劑量增加而增多，僅有0.76%的患者能夠達到無藥物治療疾病完全緩解。

　　對此，國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心辦公室主任、北京協和醫院風濕免疫科副主任李夢濤介紹：“目前，國內外風濕免疫疾病的基礎、臨床、轉化研究都取得了豐碩成果，生物制劑等靶向藥物的問世給系統性紅斑狼瘡患者減少激素用量、實現器官保護帶來了可能。”

　　不少患者也存在一些誤區，一是諱疾忌醫，二是面對這樣一種目前還無法根治的疾病急于求成，甚至找偏方，反而延誤了診斷和治療。對此，北京協和醫院風濕免疫科主任醫師田新平表示，報告涵蓋了國際臨床數據的支持、中國的臨床研究結果以及中成藥對系統性紅斑狼瘡的療效，是更適合中國人的本土化方案。“希望患者通過這份報告，建立起對醫生及其診療方案的信心，更好地配合醫生。”田新平說。

（記者崔興毅 通訊員洪成偉）